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Forum d'Algodystrophie, Fibromyalgie et toutes maladies invalidantes
 
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Nad
cathy51
fibrotine
Eve
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Eve
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Eve


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MessageSujet: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 8 Déc - 23:47

bonjour
votre présentation est obligatoire pour voire le forum
merci
si vous avez un soucie sur le forum je suis la pour vous aidez
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fibrotine
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyVen 9 Déc - 23:51

Ca marche youpi
Je me presente Fibrotine Fibromyalgique depuis 8 ans
du calvados Et je me sens un peu desociabilisée avec cette
maladie qui me frene
Je suis super contente de vous rejoindre mais il se fait tard pour ce soir A bientot

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Eve
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Eve


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Date d'inscription : 22/03/2010
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptySam 10 Déc - 10:46

bienvenue sur le forum fibrotine
je suis contente que tu est choisir syndraf tu vas voie ici pas nombre mais une vraie famille
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cathy51
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cathy51


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyLun 12 Déc - 10:02

Bienvenue parmi nous Fibrotine!

moi,c est Cathy51,fibromyalgique depuis 10ans!je revis depuis que je suis sur le forum,cela te sera d un grand soutien!
J ai 46ans et suis de la marne!je travaille en pharmacie a 3/4temps et cela m est tres utile moralement,meme si physiquement,cela est tres dur pour moi!
apres de nombreuses demarches et batailles,je viens d etre reconnue invalide et travailleur handicapee!ils m ont aussi octroye le badge de stationnement qui m est bien utile car je ne peus marcher longtemps!au travail ,je pietinne toute la journee et je m assois regulierement,par contre,la marche m est tres penible!
je suis suivi par un centre anti douleur,ainsi que par une psychologue du centre!je suis hospitalisee dans le centre deux fois par ans pour faire des cures de ketamine qui me soulage quelque peu pendant 3a4mois!et en complement je vois une kine pour des massages tres doux,une fois par semaine,voir deux si je souffre!
je comprend que tu te sente desosiabilisee par la fibro car on a du mal a se faire reconnaitre ,meme ase faire prendre au serieux!
mais ne t inquietes pas,on est la!si tu as besoin de quoi que ce soit,n hesites pas,on est la!
le forum est une vrai famille,ce sont eux qui m ont aide a tenir depuis le debut!
courage a toi!

bisou
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Eve
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Eve


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyLun 12 Déc - 10:12

merci cathy, rebienvenue sur le forum
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Eve
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyLun 12 Déc - 10:22

je suis eve
algo , depuis 2002 au coude puis 2005 a la cheville droite
je suis en L'hypothyroïdie depuis 2 mois, je suis passe basedow, hyperthyroide, 2ans de galère
niveau traitement que pour la thyroide est douleur
oui le forum est la pour se soutenir on est pas juge
amitie eve



Dernière édition par Eve le Mar 13 Déc - 10:40, édité 1 fois
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Nad
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMar 13 Déc - 5:54

Hello, moi c'est Nad

Algo depuis 2005 et Ataxie diagnostiquée depuis 2009.
Je suis la " Gaston Lagaffe " de ce forum ! mdr
A bientôt, pour de nouvelles aventures à mes cotés lol!
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Eve
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Eve


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMar 20 Déc - 0:05

bienvenue nad bizou
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babeth
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMar 20 Déc - 16:57

bonjour je suis Babeth mon mari suite a une chute fais de l'algodystrophie et en plus dois se faire opérer du canal carpien nous sommes un peu perdu car nous ne connaissons pas cette maladie et nous nous posons des tas de questions car il parait que cela est long
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Eve
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMar 20 Déc - 17:49

bienvenue babeth je comprend bien que tu soit perdu avec cette maladie
le forum est la pour t'aide je donne le lien ou on parle tout les jours ou tu poseras tes questions
https://syndraf.pro-forum.fr/t18-bonjour-bonne-apres-midi-bonsoir
tu rejoindre notre famille
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tata13
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyLun 26 Déc - 7:16

coucou tous le monde
Tous dabort joyeux noel et bon bout d'an .Moi je suis maman de3 enfant algo suite a une opération depuis 2007 et en guerre totale contre mon lycée car ils ne veulent pas "d'handicapé" j'ai le moral a zero ,je vois un psy car j'ai l'impression d'etre ecouté que par le forum .Voila que dire de plus si non plein de courage et vive la guerrison!!!!!
bisous
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Eve
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyLun 26 Déc - 15:10

bienvenue tata 13 merci d'avoir refait ta présentation
oui le forum est a l'ecoute de tout le monde bisou
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anais'scrap
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anais'scrap


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 10:59

Bonjour,
Je me présente, je suis Anais'scrap, j'ai une nevralgie d'Arnold bracchorachiale depuis août 2010 sans savoir pourquoi et en janvier 2011 est apparue une algodystrophie de l'épaule droite aux doigts sans raison non plus.
J'ai le moral à zéro,j'ai été déjà hospitalisé 3 fois une semaine en rhumatologie mais ça n'a rien donné et j'ai été hospitalisé aussi pendant 6 semaines dernièrement dans un centre de rééducation spécialisé.
Quand je suis sorti du centre ça allait mieux puis depuis 2,3 semaines ça ne va plus.
Je ne sais plus quoi faire pur m'en sortir pourtant je suis suivie par une psy mais bon je n'ai pas de traitement qui agisse sur mes douleurs et j'ai vraiment très mal.
Je retourne donc en visite lundi dans mon centre de rééducation pour voir ce que l'on peut faire.

Merci de votre écoute et de votre compréhension.
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tata13
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 11:08

bonjour Anais
J'espere que tu ne souffres pas trop moi aussi j'ai une algo main droite (de l'epaule jusqu'a mes doigts) pour la douleur je prend du rivotril c'est le seul traitement qui me soulage la nuit et la journée je resiste parfois j'arrive parfois je suis d'une humeur masacrante .
Bon courage tu as trouvé le bon site car le forum est toujours a l'ecoute et te remonte le moral
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anais'scrap
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anais'scrap


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 11:13

bonjour Tata13,
tu prends quoi comme dose de rivotril?
moi j'ai essayé pleins de traitement mais rien ne marche.
oh si je souffre énormément mais bon que faire à part patienter.
merci etbon courage
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tata13
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 11:42

JE SUIS a 40 goutes par jour !!!!!!
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anais'scrap
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anais'scrap


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 12:44

ah oui ok moi j'étais à 5 par jour, je comprends que ça ne me faisait rien.
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Eve
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 13:24

bienvenue anais je vais t’ouvrir le forum
attention le rivotril vas être arrêté au mois de mars
je te donne le lien ou on parle tout les jours
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tata13
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tata13


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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyJeu 12 Jan - 17:18

c'est pas possible il est passé produit stup depuis 2 mois donc il faut une ordonnance spéciale mais si il l'arrete c'est un coup a me jetter par terre !!!!!
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louna
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMar 31 Jan - 22:39

tata13, comme toi, c'est une catastrophe pour les personnes qui prend se médicament pour les douleurs comme moi, il va être stoppé, seul les épileptiques pourront en avoir.
moi en plein sevrage, je suis a 25 gtes/jours et dur dur aussi.
Courage a toi.
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louna
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMer 1 Fév - 14:57

je ne vois plus mon message de présentation !! pk?
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyDim 12 Fév - 17:04

le forum a beuge donc plus de présentation que ce qui on voulu le refaire et les petite nouvelle donc si tu veut tu peut refaire merci j'ai du refaire le forum voila
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louna
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MessageSujet: Re: merci de se présenter   merci de se présenter EmptyMer 15 Fév - 15:38

Louna se présente...

J'ai 44 ans, après une chute spectaculaire en juillet 2004 sur le carrelage mouillé, je suis vraiment tombée très très mal, bras gauche en extension bi-latérale et sur le haut du dos...
conclusion:
luxation du pousse complète avec arrachement des cartilages. La suite, après plusieurs mois de douleurs, j'ai une algo, syndrome épaule main... kiné, piqures a la calcitonine, des antidouleurs +++, seul la morphine me soulageai... ne la supportant pas ils m'ont donné un autre traitement.

rivotril 40gtes/10 gtes 4 fois par jours et neurontin 400, 2cp/4 fois par jours

Toujours des douleurs a la main, omoplate, chaleur ou froideur, suintante ou pas, gonflée et pointillée de rouge, mon algo est très complexe.
J'ai été 2 mois dans un centre de rééducation fonctionnelle car j'avais une capsulite rétractile ou épaule gelée, mon bras toujours posé sur le ventre et impossible d écarter mon coude.

La rééducation m'a permise de pas perdre mon bras qui avec les années de douleurs, je ne le bougeai plus, il était toujours en position antalgique.
J'ai des petites séquelles, gênantes dans la vie de tout les jours.
Puis le temps a passé, les années, et on ne sais toujours pas me soulager la douleur même si toute l’équipe du centre de rééducation a fait un super boulot, la douleur était la plus forte, voir très insupportable... a penser au pire pour arrêter ma souffrance.

Les blocs du bras n'ont rien donné, j avais tout tenté pour moi, fallait que je me fasse une raison et que je vive avec mon algo !

Puis le nouvelle mesure en se qui concerne le rivotril a fait que j'ai du revenir a un centre anti douleur pour effectuer le sevrage de ce médicament, la, stupéfaite aujourd’hui après un bloc stellaire au ganglion du cou il y a 13 jours, plus du tout de douleurs, je revis, j avais oublié combien il était bon de se réveiller sans souffrir et s'endormir normalement, vivre, sortir, l espoir que j ai la est énorme, j’espère que ça va durer.

A ce jour mon traitement:

25gtes de rivotril/jours et 2 comprimés de neurontin 400/ 3 fois par jours.

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